Page 2 - La Gatineau 5 février 2015

2 5 février 2015 LaGatineau ANDRÉ RIOPEL
Le nouveau traitement de l’espoir
SYLVIE DEJOUY
sdejouy@lagatineau.com
LA GATINEAU - «Il faut garder espoir, il y a de la lumière au bout du tunnel». Ce message, André Riopel le répète inlassablement à ceux qui, comme lui, souffrent de la maladie de Parkinson. Sa lueur d’espoir a lui, c’est désormais une intervention chirurgicale à Montréal la semaine prochaine afin de bénéficier d’un nouveau traitement qui devrait améliorer sa qualité de vie.
Cela fait près de 10 ans qu’André Riopel vit avec la maladie de Parkinson. Ça a commencé par moins de flexibilité au bras droit. «J’ai rencontré une physiothérapeute pendant plus de six mois, se souvient-il. Elle m’a suggéré d’aller voir un neurologue car ça n’évoluait pas. Ça a pris un an pour faire toutes sortes de tests.» En effet, aucun ne permet de détecter Parkinson. C’est par déduction, en éliminant d’autres maladies, qu’on en arrive à cette conclusion. «Aujourd’hui les médecins sont plus habitués, poursuit André Riopel. Visuellement ils voient plus vite si quelqu’un a Parkinson selon certains symptômes.»
Finalement, à presque 40 ans, le verdict est tombé. Et là, c’est le choc. Mais n’importe qui connaissant André Riopel sait que c’est un battant de nature : «Ça a
pas pris de temps que je me suis motivé. Je suis quelqu’un de positif. Je n’ai pas arrêté tous les sports que je pratiquais avant. En 2014, j’ai eu une période où j’avais une marchette. C’est dur d’aller la chercher à la pharmacie. Mais hier j’ai fait plusieurs kilomètres en raquettes, du patin, du hockey.»
Parkinson est une maladie neurodégénérative. Ordinairement, nos mouvements sont régis par la dopamine, un produit chimique qui fait voyager les signaux entre les neurones du cerveau. Quand les cellules qui produisent la dopamine meurent, on voit apparaître les symptômes de la maladie de Parkinson. André Riopel le résume tristement bien : «On est comme prisonnier de son corps.»
Le problème est que Parkinson est difficile à apprivoiser. C’est une maladie progressive, qui évolue différemment d’une personne à l’autre, avec des symptômes divers selon les malades. Et des fois, les médicaments ne font plus effet. «Je suis déjà rentré en réunion en forme et j’ai eu du mal à en sortir parce que je pouvais presque plus marcher», se souvient André Riopel.
Depuis que le diagnostic est tombé, la maladie a beaucoup évolué. Aujourd’hui, André Riopel est rendu au stade de Parkinson sévère. Ses alliés, ce sont les médicaments, toutes les deux heures. Il lui est arrivé d’en prendre jusqu’à plus de 30 par jour. Mais comme la maladie, la
André Riopel a tenu à être pris en photo avec ses patins au lac de Déléage afin de montrer que malgré Parkinson, il reste actif. Une source d’inspiration pour beaucoup.
médication est imprévisible. Parfois elle ne fait plus effet. D’autres fois, une heure après ça va mieux.
Alors pour balayer du revers de la main la maladie, André Riopel pratique son remède infaillible : rester occupé. Sportif, actif, il est très impliqué dans la communauté, siège sur plusieurs conseil d’administration afin de contribuer à ce qui lui tient à cœur : le développement de la région. Président de la Société sylvicole, il est aussi consultant dans différents domaines qui touchent la forêt pour la Sepaq, les municipalités, la Sopfeu. «Les employés de ces organisations sont très compréhensifs, tient à souligner André Riopel. Certains jours j’ai des périodes plus difficiles. Je lève aussi mon chapeau aux neurologues de Gatineau qui me suivent.»
Ces jours là, il y a aussi la famille, les amis, qu’André Riopel tient à remercier. Et puis il y a sa marche, chaque année depuis 8 ans, pour contribuer à faire avancer la recherche et donner de l’espoir aux personnes qui souffrent aussi de Parkinson. Car des victimes de Parkinson, même si on ne les voit pas forcément, il y en a d’autres dans la région. «Je veux leur donner une lueur d’espoir, témoigne André Riopel. Beaucoup de malades se cachent, c’est dur de supporter le regard des gens. Mais il faut être combatif. Beaucoup de médicaments ont été trouvés grâce à la recherche. Ils ne guérissent pas mais atténuent les symptômes, permettent d’être plus autonome et d’améliorer la qualité de vie.»
Source d’inspiration pour beaucoup, il a dernièrement été approché par la Société de Parkinson du Québec section Outaouais pour contribuer à l’organisation de rencontres pour les malades, afin d’obtenir des informations par des professionnels mais aussi pour briser l’isolement, en parler.
Dernièrement, une connaissance d’André Riopel lui a permis de rencontrer en février 2014 le Dr Sylvain Chouinard, co-directeur de l’Unité des troubles du mouvement André-Barbeau à l’Hôtel- Dieu du Centre hospitalier de l’université
de Montréal. La référence au Québec en matière de problèmes neurologiques. «C’est lui qui a vu que j’avais un Parkinson sévère, explique André Riopel. Il m’a donné des trucs pour connaître mon corps, améliorer mon alimentation, atténuer les symptômes.» Grand amateur de poutine, il a dû notamment faire une croix dessus. «Il a vu aussi que le temps entre la prise du médicament et les effets raccourcissait, poursuit André Riopel. C’est très difficile, les journées sont longues.»
Finalement, André Riopel a rappelé le Dr Chouinard en novembre et obtenu un rendez-vous pour le 15 décembre. «J’y suis allé avec mon frère, raconte-t-il. J’étais déterminé à dire il faut faire quelque chose. En une demie heure, le Dr Panisset et son équipe sont venus me voir et m’ont proposé deux options : une opération cérébrale, mais s’il y a des conséquences elles seront irréversibles, ou le nouveau traitement autorisé par Santé Canada depuis 2014, le Duodopa.»
Après s’être concerté avec ses proches, il a opté pour la deuxième option. C’est le programme AbbVie de Toronto qui offre ce médicament. Un programme qui coûte 70 000$ par an. Cela a donc nécessité des démarches, en particulier auprès de son assurance privée. André Riopel est alors le 25e au Canada à être sélectionné pour bénéficier de ce traitement.
La semaine prochaine, il ira 8 jours à Montréal pour subir une chirurgie d’une journée afin d’installer le tube destiné à injecter le médicament directement dans l’intestin. «J’ai vu les résultats de la recherche clinique sur 251 personnes au Canada, explique André Riopel. La première malade à en avoir bénéficié, une femme de Montréal qui ne marchait plus depuis presque 15 ans, a réussi à remarcher. C’est un nouveau procédé qui existe depuis plusieurs années en Europe. Je tomberai d’environ 20 à 5 médicaments.»
Par ailleurs, l’histoire d’André Riopel fera l’objet d’un reportage à TVA Montréal dans le cadre d’une émission dédiée à ce nouveau traitement. Nul doute qu’il saura les émouvoir.
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